youtu.be/kPWiQ92cwIY
Опубликовано pnpru на YouTube 5.06.2014
3 июня в 13.00 в пресс-центре «Парламентской газеты» состоялся круглый стол: «Расширение списка орфанных заболеваний: поможет ли россиянам государственная программа семи нозологий». В ходе дискуссии речь шла о том, каким должен быть список орфанных заболеваний, как будут выделяться деньги из федерального и региональных бюджетов на профилактику данных заболеваний, а также что необходимо предпринять и что уже делается на законодательном уровне для обеспечения качественного медицинского обслуживания данной категории граждан.
Участники:
- член комитета Государственной Думы по охране здоровья Разиет Натхо
- глава Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» Ирина Мясникова
- председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний Елена Захарова
- руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС Елена Красильникова
- президент НП «Национальный Совет экспертов в области редких болезней» Алий Асанов
-генеральный секретарь «Евразийского Альянса по редким заболеваниям» Светлана Каримова
|